代怀多少钱-上海代孕的多少钱_HDLS罕见疾病问与答QA

发布时间:2022-05-17   来源:未知    
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早期患者疑问:

·请问HDLS发病诱因是什么?如何有效预防?

发病诱因:CSF1R基因突变。一些外在因素,例如生活环境,生活规律等也有可能会诱发突变。因此我们号召大家保持一个良好的作息生活习惯,多运动,增加身体抵抗力。HDLS是一种新型的罕见疾病,具体的发病诱因还有待医生学者去研究探索。如果能通过携带致病基因但未发病患者的血液脑脊液样本,检测是否出现有价值的新的标志物,并分析这些标志物与常人的区别,那么将来就有可能推断出为什么有些人会发病而有些不会。从而研究出如何有效地干预手段来预防发病。

·检验出基因变异但还没有发病的患者注意事项

每年定期核磁共振检查

·什么时候开始干预治疗?

出现症状前还是出现症状后如果携带者没有任何临床症状是不建议干预的。因为骨髓移植本身是有治疗风险的。它不像维生素,今天多吃一粒少吃一粒,对身体没有影响。目前专家认为核磁出现2处以上病状并且出现明显的临床症状后再开始干预治疗。但是可以提前做好一直准备工作,例如寻找合适供体。这样如果一旦出现症状,移植流程就会很顺畅,不会错过最佳治疗时间。并且一旦出现临床症状后,越早干预越好,因为病情进展可能会非常迅速。当出现早期临床症状时就可以开始提前做好移植相关的准备因为去骨髓库找相合骨髓还是会花时间的,前期工作准备好了可以和时间赛跑。

中晚期患者疑问

·移植手术患者需要具备什么条件?

在床上不能自理的患者是否还可以进行移植?手术患者首先需要找到合适的供体。一般最佳的供体是同胞供体。如果没有同胞,可以去骨髓库寻找合适的供体。骨髓移植有大约两周的危险期。需要患者具备正常吞咽、呼吸以及排痰的能力。因为清骨髓是一种重建过程,会重新建立患者造血干细胞。

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这时候因为没有免疫力,最容易感染。因此对患者自身的体能要求很高。

移植手术的相关问题

·目前已经完成的手术治疗效果如何?是否有恢复改善症状?

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效果最好的是第1例患者和第2例患者这对孪生姐妹有一个全相合的弟弟作为供体。目前术后2年,状态良好稳定,没有恶化。第3例患者,术后3个月出现供体排斥反应,进行了第二次移植,移植后病情目前趋于稳定。第4例移植患者,移植的时候症状比较严重,中途出现了肺部感染,但是由于患者本身身体不错,目前生命稳定。因此从部分治疗病人目前的效果来看,移植手术是可以改善症状,稳定病情,防止恶化的。

·移植手术的流程

移植手术最重要的一个步骤就是寻找健康无携带治病基因的供体。同胞全相合是最好的。如果兄弟姐妹没有合适供体,就要求助于骨髓库。之后再进行精细的配型。最快3个月的时间能够完成手术。移植手术后,病人需要住在隔离仓,期间病人会比较虚弱,因此术后护理方面很重要,需要避免感染。

·移植费用以及医保报销政策

如果没有找到合适的同胞供者,需要在骨髓库寻找供者,费用是根据步骤来收取。其中包含高分辨复查,供者体检,供者采集费等步骤。关于供者的费用大约6万左右。这部分费用需要自费。如果一切顺利,住院时间12个月左右,费用大约3040万,自费约50%。因此,如果做移植手术最好准备30万左右的手术费。

·骨髓移植对于供体是否有影响?

移植是抽血外周血液。是比较安全的,对供体身体没有影响。

·如果患者本人和孩子都携带基因,是否应该考虑生二胎来配型?

检测出携带基因变异,但是这个基因不一定治病。基因变异可能是良性,未必治病的。需要医生诊断该变异基因是否变异。如果是致病性的基因变异,孕妇在怀孕11周可以通过绒毛活检或怀孕18周的羊水穿刺脱落细胞检测是否携带变异基因。如果结果正常的话,是可以继续妊娠,如果不正常,建议终止妊娠。目前也可以做三代试管婴儿,进行胚胎筛选,培育健康的胚胎。

其他问题

·病情进展到后期会出现什么并发症?如何应对这些并发症

病情进展到后期,病人会长期卧床,出现吞咽,认知,行动障碍等症状。最首要的任务就是要预防各个器官的感染。例如,尿路感染,肺部感染,褥疮等。这些并发症如果护理不得当会有生命危险。针对并发症的预防就是需要仔细护理。翻身,拍背这些都不容马虎。如果出现吞咽困难,需要进行鼻饲胃管进行支持。

·如果不进行手术干预,有什么药物能够控制病情发展,缓解病人痛苦?

目前没有特别好的药物问世。目前仅是为患者提供一些对症的药物。比如,对抑郁症状用抑郁药物,对帕金森症状使用帕金森药物。而针对控制HDLS病情发展的药物,医疗团队正在努力研发。

·基因治疗和其他研究进展

目前基因治疗还在动物实验阶段。从基础研究到临床应用,需要花费较长的时间和经历。医学研究者都还在努力尝试,找到更便捷的治疗方案。

衷心感谢全国HDLS罕见疾病专家组的专业指导和建议:

上海交通大学附属第六人民医院曹立教授

北京协和医院徐蔚海教授

首都医科大学附属天坛医院徐浚教授

首都医科大学附属天坛医院张在强教授

北京协和医院柳青教授

上海交通大学附属瑞金医院胡炯教授

浙江大学医学院附属第一医院王康教授

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